央视网消息：3月2日下午，为了让患者更全面地了解“噬血细胞综合征”的疾病治疗和自我保健知识，提高患者自身生活质量和治疗效果，首都医科大学附属北京友谊医院血液科为患者及家属举办了一场别开生面的“噬血细胞综合征医患交流会”。

王昭教授介绍噬血细胞综合征的相关知识

会上，血液科主任王昭教授向患者及家属详细讲解了噬血细胞综合征的病因、分类、诊断及治疗，面对面与患者及家属沟通，一一解答大家的疑问与困惑，回答患者及家属感兴趣的问题。2个多小时的交流，使与会者对该疾病的治疗康复有了更全面的认识，并获得切实可行的治疗护理知识。

3位已经获得成功治疗的嗜血细胞综合征患者及家属分别交流了他们的切身体会和实实在在的治疗护理经验。一位5岁孩子的母亲讲述了自己孩子坎坷、漫长的求医过程。她说，孩子2016年8-9月多次高热反复发作，被当地儿童医院诊断为EB病毒感染噬血细胞综合征。因孩子病情危重，对于这个并无积蓄的家庭来说，骨髓移植所需的昂贵费用是这个家庭无法承受的！他们也曾一度想到放弃治疗。不忍痛失爱子的母亲带着最后一线希望，慕名来到北京友谊医院血液科主任王昭的诊室。王主任看着这个危重的孩子和满心期盼的母亲，认为保守治疗还是有机会的，于是安排他们住院并给于及时的治疗。一个月后，孩子的病情慢慢好转，维持方案治疗一段时间后，孩子逐渐获得对EB病毒的清除能力，并连续3个月化验指标持续下降。今日来到现场的孩子和妈妈看上去都是满心欢喜的样子......

患病1年1个月的于女士也分享了她在北京友谊医院血液科接受骨髓移植治疗并完全康复的前后经历，分享了自己的宝贵经验。她的真实感言给在座的患者及家属以极大的鼓舞，增强了他们战胜病魔的勇气和信心。经验分享后，大家进行了交流与互动，王主任耐心解答着每一位患者及家属的提问。

王主任强调，骨髓移植治疗选择时机很重要。在治疗过程中，患者要积极配合，医患的共同目的是把病治好。我们也将不断总结既往经验，用最新的技术，帮助患者获得最终的治愈。

文/郑杨 北京友谊医院