前日凌晨2点时分,出演过很多动漫:《NANA》的大崎娜娜、《恐怖宠物店》的D伯爵、《圣传》的阿修罗、《恶魔城》的丽萨、《天下3》的玉玑子,cos“江湖”人称“喜喜”的著名动漫演员王小喜因马凡综合征病逝。
2007年王小喜在南京组建了一支叫做天国之门的cosplay社团,次年荣获CHINAJOY最佳剧情奖以及金龙奖银奖;
2009年只身一人闯荡京城,成为了圈内颇有名气的化妆师;
2012年3月受日本早稻田大学邀请,在东亚文化地区研讨会上,发表了“cosplay在中国-关于角色扮演的心与形”的演讲。
这个有着修长的双腿和清瘦的躯干的九头身女孩无论是舞台还是平面,在一代青少年心中都留下了无比深刻的印象与影响。
不知是天妒红颜还是天妒英才,这么一个外表欣长内强中干的女孩却是一个先天的马凡综合征患者,也就是我们俗称的“蜘蛛人”。
据她的生前好友戴高帽先生微博发文回忆:因为这个病症,她很小的时候就做过一次心脏手术,也因比她比同龄人高出许多。也因为这个病症,她从小是在医院读的书,所以几乎没有同学也没有朋友。直到她大学的时候,已经与常人无异,她开始接触cosplay,开始有朋友。所以她比任何人都更为珍惜身为同好的伙伴。她的才华,与之有过接触的人都有目共睹;可她的病情她却从不愿向任何人提及。
两年前,王小喜接受了心脏瓣膜移植手术,尽管那种痛苦并不是一般人所能够承受,但是如果不做手术,最多也就只能再活几年。手术是成功的,术后,她也愈发地活泼起来,变得开朗、爱笑。
10月12日,因为心动过速进行微创手术,术后看似一切正常。13日凌晨2点却突然去世。
马凡综合征病变发展速度个体差异很大,但总体来看预后险恶。有1/3 的马凡综合征病人死于 32 岁以前,2/3 死于 50 岁左右。平均年龄仅40 岁。
死亡的主要原因绝大多数是心血管病变造成。最常见的是主动脉瘤破裂、心包压塞或主动脉瓣关闭不全和二尖瓣脱垂而致的心力衰竭或心肌缺血。超声心动图检查证明有 95% 的病人均存在不同程度的心血管病变,特别是极易发生主动脉瓣关闭不全和主动脉内膜剥离的危险。
死于此症的名人病例有:
1984年,身高2米17的中国男篮运动员韩朋山猝死。
1988年,身高1米96的原美国女排主攻手海曼球场猝死,死因为主动脉瘤破裂出血。
2001年,身高2米04的四川排球运动员朱刚猝死。
2009年,身高2米12的沈阳东进队中锋武强突发心脏病去世。
2012年,身高2米18的前辽宁队球员、曾经有着“小姚明”之称的张佳迪,因为心脏病突发抢救无效去世,年仅24岁。张佳迪在辽宁队时就被查出患有马凡氏综合征。
2016年10月31日,前河南女排队长、朱婷的河南队队友、曾入选过中国女排的霍萱,因心梗抢救无效在郑州去世,年仅28岁。霍萱生前患有马凡氏综合症。
我们太多的人总是抱怨自己人矮腿短,羡慕她人欣瘦腿长,殊不知这世上最好的美就是健康。
愿喜喜一路走好,愿天堂没有病痛,愿医学早日攻坚克难!
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