原标题：蚂蚁菜现在多活一天都是赚的|我们这一年

蚂蚁菜：本名张建勇，四川攀枝花人。百度血友病吧第二吧主，16年家教老师，38年血友病患者。

“血友病人面对死亡的风险比一般人大得多，各种小病在我们身上都会被放大，感冒发烧也要去鬼门关走一遭。虽然不是能治愈的病，但只要用药，血友病人也能跟正常人一样生活。

血友病吧被卖之后我很绝望，写了一篇‘血是什么味道’的帖子作无奈的挣扎，大意是觉得要完蛋了，大家得散掉了，附带着说了几句我们吧被卖了。这个帖子发出之后，好多人跑来看，一下子火了。”

1

2015年年底小白突然给我打电话，一接电话她就很着急地跟我说：“蚂蚁哥我们吧被卖了。”我就懵了。

我上血友病吧一看，在我们三个吧主头顶出现了一个“职业吧主”，旁边写着几个字：血友病专家。我就知道我们被卖掉了。

在这之前我倒是听说过百度在卖贴吧，通过贴吧商业化来赚钱。但是我当时觉得我们吧没有什么商业价值，因为人很少，事情发生之前注册的只有五千多个，活跃的人没有这么多，几十几百个吧，我也没想什么防范措施。

开始不知道什么原因，“它”没有对我们几个吧主下手，我们也没敢声张，一方面想办法跟百度交涉，另一方面把贴吧里关于疾病的经验之谈赶紧备份下来。关涛哥(中国血友病之家会长)帮我们给百度发了一封邮件，没有回应。我以为这事就这么过去了。

几天后，我手机上收到短信，说我写的一个帖子被删了。一天之内收到11条帖子被删的东西，一联系发现大家都在被删，我就知道“它”开始对大家下手了。上贴吧发现自己吧主的职位被剥夺了，整个吧务组都被撤掉，我也被禁言了，不能说话了。

网上的东西你花费再多，说给你毁了就毁了。七八年前我刚到血友病吧的时候人不多，大概只有二十个左右，那时候只有“山东老八路”是比较活跃的，经常科普一些血友病知识，非常专业。要不是“八路”哥我都不知道自己被骗了，吃了五六年的药，结果都是激素，不管怎么吃，疼是一点都没有减轻过，疼到要撞墙，次数反而更频繁，身体也变了形。血友病人是缺少凝血因子，真的有效的药只要打够量，几个小时就能止住血。

后来跟“八路”哥还有其他病人交流，我们基本上都有过类似的经验，还有更离谱的，跳大神。所以我说我们血友病吧的经验是血泪加生命凝结出来的，真的不是虚的。

按照发病比例，中国的病友应该很多，因为中国基数那么大，但实际上关涛哥那注册过的没那么多，而在我们血友病吧活跃的话，就更少了。

跟病友们待久了，还会发现很多人背景跟我不一样。我可能是自己经历的缘故，从小到大太多的人帮我，发病的时候同学们都争着抢着接送我，身边的所有人都知道我有血友病，都没什么。但是很多人是饱受歧视，甚至是欺负，很多病友在这方面很敏感，“八路”哥说我们血友病人要学会保护自己的信息，到现在我都没有“八路”哥的手机号。

有些人也是说没就没了，血友病人面对死亡的风险比一般人大得多，各种小病在我们身上都会被放大，感冒发烧也要去鬼门关走一遭。虽然不是能治愈的病，但只要用药，血友病人也能跟正常人一样生活。

我在这方面开悟比较早，上幼儿园的时候有一天下午，我在家门前的水沟里玩，突然想明白了死是怎么一回事，死就是什么都没了。特别害怕，我就使劲哭，哭得很响，我妈从屋里冲出来抱着我说：“你哭什么哭什么？”我说：“妈妈我不想死。”后面连续几年，天天晚上我都会哭，突然地喊：“妈妈我不想死。”